4月25日,在合肥,一位5岁的“特殊宝宝”出院了,这位5岁宝宝在极重度再生障碍性贫血干细胞移植术后感染新冠肺炎。面对这个特殊的小患儿,合肥这座有温度的城市展开了一场关乎生命的接力救治。
孩子父亲给合肥写了一封感谢信
昨天,宝宝出院了,他的爸爸给合肥写了封信。他在信中这样写道:“今天我的孩子出院了,我想要感谢党和政府,感谢合肥这座城市,感谢滨湖医院的医护人员,感谢上海儿童医学中心和安徽省几个医院的专家,如果没有你们的接力救治,我很难想象我的孩子、我们这个家庭将陷入怎样的困境。”
3月26日,我们一家从上海赶回安徽,路上得知孩子染上新冠阳性,在我们最无助的时候,是合肥这座城市接纳了我们,第一时间把我们送到定点医院救治。住院期间,医护人员穿着那么厚的防护服,给我们无微不至的照顾,除了竭力救治,还关心关爱我们,给孩子买了很多书和玩具,给孩子免费配送营养餐,儿科主任、护士长经常忙到夜里还跟我联系沟通小孩的病情,我们非常感动。还有医护人员要给我捐钱,我没要,他们拼命救治孩子,我已经无以为报。
“你们救了我的孩子,给了他二次生命,我们全家无以为报,我现在唯一想的就是接下来一定要做一名志愿者,回报合肥。”庞宝爸爸说,孩子能够顺利出院离不开合肥这座城市的接力救援,举全市之力,挽救了孩子和整个家庭,他唯一能想到报答的方式就是志愿服务,用爱回报爱。
再障患儿移植后感染新冠属全球罕见
庞宝(化名)今年5周岁,2021年12月被诊断为极重型再生障碍性贫血,并在上海儿童医学中心移植科接受了同胞姐姐全相合外周血干细胞移植术。受疫情影响,原定的术后检查治疗无法继续,父母于3月26日带孩子自驾回安徽老家。
车子行驶在沪陕高速上时,庞宝妈妈接到一通上海疾控中心打来的电话,称孩子核酸初筛阳性。惊慌失措的一家人一边打电话报警,一边找到最近的高速服务区将车停下,等待救援。
当晚10点,庞宝由120闭环送至合肥市第一人民医院滨湖院区,即合肥市新冠肺炎定点救治医院。3月27日经合肥市疾控中心复核确认为阳性。
“极重型再生障碍性贫血,外周造血干细胞移植术后感染新冠肺炎,我们查阅了相关文献,全球罕见,全国未见报道,很可能是首例。”黄金华作为定点医院儿科主任,第一时间接手了庞宝的治疗。
皖沪两地专家联合会诊
黄金华主任紧急与上海儿童医学中心移植科陈静主任团队取得联系,并请来了中科大附一院血液内科、省儿童医院感染科、省中医药大学第一附属医院内科的相关专家,组成两地专家联合治疗团队。通过视频连线的方式,两地专家每天都要沟通庞宝的病情并调整治疗方案。
发烧、咽痛、精神萎靡、食欲差、腹痛,这是庞宝入院时的主要症状。
连续几天的血常规检查显示,本来就处于低位的数值频繁出现危急值报警。
面对不断加重的症状和检验指标,庞宝的父母开始焦虑不安。“3月28日上午,患儿在隔离病房大哭大闹,穿防护服在旁照看的妈妈束手无策,也跟着孩子一起哭,视频另一头的爸爸更是焦头烂额。”面对情绪崩溃的一家人,正在隔离病区参与救治任务的心理护理门诊护士毛金花立即开始实施心理干预。
与此同时,院方职工自发成立了爱心小分队,为庞宝自费购买了玩具、书籍、零食和生活必需品送进隔离病房。在得知患儿家庭困难后,医院的食堂也为一家三口送上了免费的爱心餐。
及时的心理干预和接连的爱心举动让庞宝一家慢慢放下焦虑,敞开心扉,充分信任医护人员,并开始积极配合治疗。
孩子超说明书使用新冠病毒治疗组合药
一边是不断破防的免疫力,一边是不断攀升的病毒载量。为挽救这个孩子,两地专家组视频连线后一致决定调整治疗方案,在征得家长同意并签字后,给孩子超说明书使用了新冠病毒治疗组合药奈玛特韦/利托那韦。
新的治疗方案出来了,但新的问题也接踵而来。药从哪来?不仅定点医院没有,整个安徽都没有。院方紧急给防指打报告,请示批准奈玛特韦/利托那韦使用。药物要尽快在发病5天内使用,为赶上这个时间,防指第一时间批准,医院积极联络,3月29日连夜赶到北京取药,并最终于3月30日为庞宝用上了组合药,这也是安徽首次使用奈玛特韦/利托那韦治疗新冠肺炎。
嵌合率达到95.94%
由于病例的复杂和特殊性,虽然用上奈玛特韦/利托那韦,专家们仍然无法确定庞宝血常规的进行性下降是与新冠病毒感染有关,还是移植失败导致的。当务之急就是为庞宝完成一次嵌合率检查。
“一般来说,做完移植需要定期在上海当地医院完成嵌合率检查,以确定移植成功率。”黄金华说,嵌合率达到95%以上才能说明移植成功。入院前一月在上海检测嵌合率为93.89%,移植状态不理想,受疫情影响,庞宝在上海儿童医学中心未能完成最后一次嵌合率检查。
嵌合率检测一般都送至北京、上海,但新冠阳性标本如何送检成了难题。
定点医院派出做基因诊断的江蓓蕾副主任团队进驻到感染病院区,为庞宝采集血样标本,T细胞分选和提取DNA,经标本灭活新冠核酸阴性后快速送检。
很快,嵌合率检查结果出来了,总嵌合率95.94%,提示完全嵌合。当医生把检查结果告知庞宝父母时,他们感动得哭了,这是孩子确诊以来他们收获的最大喜讯。
经过5天的奈玛特韦/利托拉韦治疗,庞宝的病情好转。
此后,两地专家组又为庞宝进行了后续的规范诊疗。
经专家组会诊、综合研判,庞宝被认定符合诊疗指南第九版解除隔离管理标准,于4月25日解除医学隔离管理。(唐萌高勇见习记者张雨瑶通讯员费秦茹)
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编辑: 乔婷
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